リウマチのこと

リウマチ治療中の生物学的製剤!知ってほしい、本当に怖い感染症のリスクについて

7年前、手指の関節の腫れからはじまり「関節リウマチ」と診断!

今現在に至り関節の破壊がないのは、生物学的製剤を使用してきたおかげだと思っています。

生物学的製剤は別名「バイオ製剤」とも言われています。

リウマチ患者にとって、生物学的製剤はとても高額です。

生物学的製剤について詳しい記事を書いていますのでこちらも参考にしてみてくださいね。

リウマチの治療薬が高額すぎて払えない!難病指定にもならない!生物学的製剤治療の現実 昔、リウマチと言えば不治の病とされていました。 数年前よりリウマチ治療薬の進歩により早期に予防することで、寛解の状態にまで...

このお薬のおかげで寛解して仕事が出来るようになりました!っていう声も良く聞きます。

しかしその反面、気を付けないといけないのが【感染症のリスク】であると私は思っています。

生物学的製剤を使用していたことで感染症に!!

ある日それは突然やってきた

抗CCP抗体検査により、早期関節リウマチと診断させれてから7年!

私が2018年1月まで使っていたお薬を紹介します。

2018年1月当時のリウマチ治療薬

●メトレート(10ミリ)→木曜日・金曜日と分けて飲んでいました
●プレドニン→0(最高は5ミリまででしたが、寛解したため)
●レミケード点滴→8週間に1度
●プラリア→半年に1度

痛み止めも、ステロイドも全く使うことがなく2017年12月の受診ではそろそろ生物学的製剤ともお別れ出来るかな?って思っていた頃でした。

2017年の12月ごろ

年末に背中の痛み&微熱&倦怠感が続いていました。

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当時私はデイサービスの看護師として勤務しておりました。
業務拡大により忙しい毎日で、残業を毎日21時までしてました!
まさに働きすぎですよね~((+_+))

その頃から、仕事が忙しいから疲れが出てるのかな?と軽視していましたので、仕事の合間に整骨院で施術を受けていました。

2018年の正月休み

せっかくの5連休のお休みに38度台の熱でダウン(;^ω^)

2月中旬

あまりの倦怠感でまともに起き上がることが難しくなってきました。

なんか少し息苦しい感じかするな~って思ったのがこの頃から・・・。

自宅にある聴診器で肺音を聞いてみることにした!!

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ん?????

パリパリパリ???これってもしかして?

はい!肺音に異常ありでした(;^ω^)

肺炎確定ですね~~

即入院となる

普通の細菌性の肺炎だから、近くの総合病院に紹介状を書きましょう!って言われたのが膠原病内科であるかかりつけの病院!

かかりつけの病院は自宅から50分かかる場所にあります。

主治医の先生が考慮してくれて、近くの総合病院に紹介状を書いてくれました。

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入院してから3日目、早朝のトイレでいきなり意識を失いました(;^ω^)

もともと、自律神経の働きが悪いのでよく倒れますが・・・心配しないでね

普通肺炎になって1週間ぐらいで退院できることがほとんどなのですが、あたしはどの抗生剤を使っても全く良くならず、入院時CRPが3ぐらいだったのがどんどん悪くなり、CRP5ぐらいまでいきました。

転院となる

近くの総合病院は、肺炎の治療が思うようにいかないのはリウマチが急性増悪したのだろうと判断??膠原病内科がなかったので、かかりつけの膠原病内科に転院となった。

うう~~また戻るのかよ~って思いました( ;∀;)

入院していろんな検査をしました。

肺のCT・特殊な血液検査・喀痰培養検査・胃カメラ・心エコーなどなど・・・。

検査しても普通の細菌性の肺炎と言うとこでした。しかし、肺炎の治療をしている間はメトレート・生物学的製剤・ステロイドが使えません!!

段々体を動かすのが辛くなってきて、しまいには起き上がることも寝返りを打つことも出来なくなってしまったのです。

ナースコールにも手が届かず、巡回に来てくれるまでしてほしいことを我慢していました。

つらい!つらいよ~~~トイレに行きたい!寒いから布団を掛けてほしい!寝返りうちたい!

普段何気に出来ていることが全く出来ない!!助けて~~~~

その頃のアラフィフの足!こんなに見事にパンパンに腫れました( ;∀;)
お見苦しい写真でごめんなさいね・・・。

バンコマイシンの点滴を試すことに

抗生剤の点滴を何種類試したんだろ~~

もう辛くてなんの抗生剤を使ったか覚えてないくらい!!ナースなんだからしっかりしろよって思うけど、それだけしんどかった・・・。

そのころのCRPは16でした( ;∀;)もう死ぬかと思うぐらいの激痛!!!

お産の何倍も痛みがありました!何度も言うけど死ぬかと思ったよ

リウマチの薬が一切使えないので、鎮痛剤のオンパレード

そのころの鎮痛剤の状況

▶トラムセット(1錠)→朝・夕・寝る前
▶ロキソニン→4時間おき
▶カロナール(500ミリ)→頓服として

それでも激痛はとれず・・・。ただただ痛みに耐える日々が( ;∀;)

転院して2週間、ついにバンコマイシンの点滴を使うことに・・・。

バンコマイシンの点滴は一日2回!その他の抗生剤含めると1日4回の点滴でした。

はい!!点滴のしすぎでこんなんなりましたぁ~
笑いごとで済ましてますが今も痕が残っていますよぉ~~

MRSA肺炎と診断される

バンコマイシンの点滴を使い始めて1週間・・・。

ようやくCRPが下がってきました!!それでもCRPは11以上でした~

2週間後肺のCTを取り直ししたり、喀痰培養検査の結果により
「MRSA肺炎」と診断!!

なに~~!!
この病気って免疫力が弱い、高齢者や小さい子供が罹る病気って認識してました!

しかも、私は看護職なので既にMASAを保菌していた模様・・・。

MRSAって普通に常在菌として人間の体にいるんだけど(特に鼻腔に)健康な人はその菌が悪さすることがほとんどないです。

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それが、仕事で無理をしてストレスで風邪が悪化して、しかも普段は生物学的製剤やメトレートなどの免疫力を抑える薬を使っている!!

そう!リウマチ患者は免疫力が弱いんです!

抗生剤の種類を沢山使ってしまったことによる、多剤耐性菌のMRSAに感染してしまったのです!

だからリウマチ患者!特に免疫力を抑える薬を使っていると感染症に罹るとこんなんなります!はい!

MRSA肺炎になってリウマチが悪化した結果

強膜炎になった

原因疾患として、多くは関節リウマチ全身性エリテマトーデス結節性多発動脈炎多発血管炎性肉芽腫症再発性多発軟骨炎強直性脊椎炎など結合組織疾患で、少数例は感染症に起因する。強膜と滑液嚢との類似性が指摘されており、強膜由来の自己抗原が強膜の持続的炎症を招く可能性も示唆されている。

強膜炎ウィキペディアより引用

白目のところが真っ赤に充血して、痛みを伴います。

段々視力が落ちてきてピントがぼけてきます。

耳管開放症になった

発症機序は不明であるが、誘因として体重減少(ダイエット)、妊娠や経口ピル、中耳炎、運動、放射線照射、顎関節症、頸部自律神経異常、吹奏楽器演奏が報告されている。

耳管開放症ウィキペディアより引用

自分の呼吸音が聞こえる。

前屈や仰臥位(あおむけ)でこれらの症状が軽快消失する事がある。

私の場合、激痛の為食事が全く摂れなくなり、急激に体重が落ちてしまったからだと思います。

仕事を失った

2月中旬から入院して、かかりつけの病院を退院したのは4月の後半、その後大学病院に紹介を依頼しました!

大学病院で再度、生物学的製剤導入のために5月に入院!

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6月から復帰できると思いきや、強膜炎の悪化やリウマチの症状が落ち着かないため、ドクターストップがかかった。

職場に報告したら退職勧奨を言い渡される・・・。

まあこれだけ入退院を繰り返しているから仕方ないな~

でもあまりにもショックでした~(-_-メ)

失ったものは大きいのだ・・・。

リウマチ患者さんに伝えたい!感染症リスクのまとめ

アラフィフのTwitterでも呟いていますが、本当にリウマチ患者さん!感染症に注意してね

本当に怖い感染症!!簡単に考えてるとアラフィフみたいに痛い目に合うからね~(-_-メ)

●人混みにいかない
●外出するときはマスクをする
●帰ってきたら手洗いの徹底
●風邪を引かないように努力する
●予防接種をうける(インフルエンザ・肺炎球菌)※生ワクチンはだめ!!